Nee, wij raden dat sterk af. Niet omdat we niet begrijpen waarom mensen het overwegen, want de wachttijden zijn lang en het wachten is zwaar. Maar zonder nulmeting en zonder controle weet niemand wat er in je lichaam gebeurt en de grootste problemen ontstaan vaak pas maanden na de start. Gebruik je al iets, lees dan vooral verder: er is een veiligere weg vanaf hier.
Waarom beginnen mensen er zelf aan?
Omdat wachten geen neutrale periode is. Je weet wat je wilt, je ziet de jaren voorbijgaan en je lichaam verandert intussen in een richting die niet bij je past. Dat is geen ongeduld, dat is lijdensdruk.
In een vragenlijst van NOS Stories uit 2022, ingevuld door ruim zevenhonderd mensen van wie er bijna driehonderd op een wachtlijst stonden, gebruikte ongeveer één op de zeven wachtenden zelfmedicatie en overwoog twee derde het. In dezelfde uitvraag gaf ruim negentig procent aan weleens aan zelfmoord te hebben gedacht. Dat was geen representatief onderzoek, maar het geeft aan hoe groot de nood is.
Wij schrijven dit dus niet op om iemand te betuttelen. We schrijven het op omdat we in onze begeleiding zien hoe het afloopt.
Wat gaat er mis zonder nulmeting en controle?
Voordat een arts hormonen voorschrijft, wordt eerst gemeten hoe je er nu voor staat: bloedwaarden, lever, bloeddruk, soms botdichtheid. Dat heet een nulmeting. Zonder die uitgangswaarde is later niet vast te stellen of iets verandert door de hormonen of door iets anders. Je weet letterlijk niet waar je vandaan komt.
- Bloed dat te dik wordt. Bij testosterongebruik kan het aantal rode bloedcellen te ver oplopen. Endocrinologen zien mensen binnenkomen bij wie dat het geval is, met kans op stolsels.
- Belasting van de lever en verstoorde cholesterolwaarden, zonder dat iemand het meet.
- Onbekende samenstelling. Wat je online bestelt, is niet gecontroleerd. Dosering en zuiverheid kunnen afwijken van wat op het etiket staat.
- Geen zicht op contra-indicaties. Roken, eerdere trombose of erfelijke aanleg maken bepaalde middelen risicovol. Dat komt niet aan het licht als niemand ernaar vraagt.
Wat er vaak pas later misgaat
Hier stopt de meeste voorlichting en juist daarna begint het probleem. In onze begeleiding zien we regelmatig dat een zelf geregeld traject na een aantal maanden vastloopt:
- Vervolgrecepten blijven uit, waardoor iemand halverwege stilvalt. Abrupt stoppen geeft lichamelijke en emotionele ontregeling.
- De dosering blijkt te hoog of te laag, waardoor de gewenste veranderingen uitblijven of er ontstaan problemen door een te hoge dosering, bijvoorbeeld onrust en paniekaanvallen.
- Bij vervrouwelijkende behandeling worden antiandrogenen niet of onvoldoende meegegeven, waardoor het effect achterblijft.
- De kosten lopen op zonder dat er iets wordt vergoed en zonder dat er een dossier ontstaat dat je ergens anders kunt gebruiken.
- Er ontstaan lichamelijke klachten of stemmingsproblemen waarvan niemand kan zeggen of ze met de middelen te maken hebben.
Bij online aanbieders in het buitenland speelt daarbij nog iets. Ze vallen niet onder Nederlands toezicht en er zijn aanbieders waarover ook patiëntenorganisaties inmiddels waarschuwen omdat er tegen hoge kosten nauwelijks nog recepten worden verstrekt.
Mijn zorg wordt toch niet geweigerd als ik zelfmedicatie gebruik?
Dat klopt, maar het geldt niet overal. Genderpoli’s zeggen duidelijk dat zij niemand weigeren omdat er zelfmedicatie is gebruikt en zij vragen juist om openheid daarover. Dat is dus geen reden om het te verzwijgen.
In de eerste lijn ligt het anders. In de praktijk komt het voor dat een huisarts geen bloedcontrole wil doen of geen recept wil overnemen, omdat hij of zij zich er niet bekwaam in voelt. Dat is de reden dat je het niet moet zien als een vangnet: op de poli word je niet geweigerd, maar tot die tijd kan het gebeuren dat niemand meekijkt. Precies in die periode loop je het risico.
Wat kun je wel doen?
Begin bij je huisarts, ook als je verwacht dat het gesprek moeilijk wordt. Vraag om een verwijzing en vraag of hij of zij bereid is bloedcontroles te doen. Loopt de huisarts vast op eigen onzekerheid, wijs dan op het kennisplatform Huisartsenzorg voor Transgender Personen, waar staat wanneer een huisarts hormoonzorg veilig kan overnemen in overleg met een endocrinoloog. Dat werkt meestal beter dan een discussie over rechten.
Wil je huisarts niet meewerken en verandert dat niet, dan mag je overstappen naar een andere praktijk. Blijf ondertussen op de wachtlijst staan.
En gebruik de wachttijd. Je kunt in kaart brengen wat je wilt en waarom, je omgeving voorbereiden en een dossier opbouwen dat je bij de intake meeneemt. Dat scheelt vaak tijd in het vervolgtraject. Zie Wat kun je doen tijdens de wachttijd voor de genderpoli?.
Ik gebruik al zelfmedicatie. Wat nu?
Vertel het je huisarts, ook als je bang bent voor een reactie. Een arts die weet wat je gebruikt, kan meekijken of het veilig is; een arts die het niet weet, kan niets. Stop niet op eigen houtje van de ene op de andere dag, want ook stoppen vraagt begeleiding. Vraag om bloedcontrole en meld het ook zodra je bij een genderteam terechtkomt.
Vind je het lastig om dat gesprek te voeren, dan kunnen wij helpen het voor te bereiden.
Veelgestelde vragen
Waarom geven jullie geen informatie over middelen of doseringen?
Omdat wij niet willen bijdragen aan het veiliger laten lijken van iets wat zonder controle niet veilig te maken is. Voor medische vragen ben je bij een arts aan het juiste adres.
Krijg ik straks een probleem bij de genderpoli als ik nu begin?
Je wordt er niet om geweigerd. Wel kan het traject langer duren, omdat eerst moet worden uitgezocht wat je gebruikt hebt en wat dat met je lichaam heeft gedaan.
Mijn kind of partner gebruikt zelfmedicatie. Wat kan ik doen?
Ga het gesprek aan zonder dreigen of verbieden, want dan gaat het ondergronds. Help liever bij de stap naar de huisarts. Zie Voor ouders en naasten.
Loopt het je boven het hoofd?
Als het wachten zo zwaar wordt dat je aan zelfmoord denkt, bel dan 113 of gratis 0800-0113, of chat via 113.nl. Dat kan dag en nacht en je kunt anoniem blijven. Zie ook Ik heb met spoed hulp nodig. Kan MWRZ mij helpen?.
Wil je begeleiding tijdens de wachttijd, zie Hoe verloopt de aanmelding bij MWRZ?.